logo_wiadlek

Startuje druga edycja kampanii edukacyjnej “Nie sam na SM”

Stwardnienie Rozsiane nie wyklucza aktywnego życia zawodowego

Dostęp do nowoczesnych terapii oraz zmiana w podejściu do choroby sprawiają, że osoby ze stwardnieniem rozsianym (SM) mogą zachować dotychczasowy tryb życia i spełniać się zawodowo. Zmieniający się rynek pracy, który obecnie jest określany mianem ‘rynku pracownika’, wymusza na pracodawcach większą dbałość o sytuację zatrudnionych osób – motywuje też ich do zauważenia potrzeb osób z chorobami przewlekłymi. Jak wynika z przeprowadzonej na potrzeby kampanii ankiety, 80% pracodawców twierdzi, że osoba z chorobą przewlekłą może być efektywnym pracownikiem. Prawie co drugi z nich deklaruje stworzenie dla niej odpowiednich warunków pracy, a 90% potrzebuje wsparcia w tym zakresie, głównie edukacyjnego (61%). Na potrzebie wsparcia pracodawców, jak i osób z SM w procesie zatrudnienia, koncentruje się druga odsłona kampanii edukacyjnej Nie sam na SM.

Nowoczesne terapie zmieniają sposób postępowania i myślenia o SM

W ciągu ostatnich lat obserwuje się ogromny postęp nie tylko w diagnostyce stwardnienia rozsianego, ale przede wszystkim w jego leczeniu. Dzięki dostępności tak wielu leków można obecnie dostosować terapię do potrzeb i oczekiwań osoby z SM. Dopasować ją do stylu życia chorego, etapu jego życia czy aktywności zawodowej.

Od dawna wiemy, że każda osoba z SM choruje inaczej. Aktywność choroby, jej objawy są rożne u poszczególnych chorych. Lekarz biorąc pod uwagę zaawansowanie choroby, jej aktywność razem z pacjentem dobiera indywidualnie terapię do jego potrzeb – mówi dr n. med. Aleksandra Podlecka-Piętowska, neurolog z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, ekspertka kampanii Nie sam na SM.

Personalizacja leczenia powoduje, iż niektóre terapie dają nadzieję na długotrwałe zahamowanie choroby. Dzięki takim możliwościom wyraźnie zmienia się naturalny przebieg choroby, a wielu pacjentów przez lata jest wolnych od rzutów. To wszystko powoduje, iż osoby z SM mogą zachować dotychczasowy tryb życia, realizować swoje marzenia czy pasje oraz spełniać się zawodowo.

Prawidłowo prowadzona, wcześnie rozpoczęta, skuteczna terapia powoduje iż osoby ze stwardnieniem rozsianym pozostają pełnowartościowymi, efektywnymi pracownikami, a konieczność lepszego planowania i zorganizowania przemawia tylko na ich korzyść – dodaje dr n. med. Aleksandra Podlecka-Piętowska.

Trzeba wspierać funkcje poznawcze

Wczesne i skuteczne leczenie ogranicza również ryzyko wystąpienia utrwalonych deficytów neurologicznych. Celem, do którego obecnie się dąży podczas procesu terapeutycznego, jest nie tylko brak rzutów choroby i postępu niepełnosprawności, ale także zahamowanie pojawiania się zaburzeń poznawczych lub ich zminimalizowanie.

W chwili obecnej dzięki nowym terapiom stosowanym w SM możemy wpływać na procesy poznawcze, opóźnić ich pojawianie się czy spowolnić rozwój – stwierdza dr n. med. Monika Nojszewska, neurolog z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, ekspertka kampanii Nie sam na SM.

Osoby z SM powinny wykonywać ćwiczenia wpływające na zwiększanie zasobów poznawczych oraz regularnie stawiać wyzwania umysłowi. Wspierać się aktywnością dnia codziennego, wyznaczać sobie nowe atrakcyjne i motywujące bodźce stymulujące pracę mózgu do działania. Czytanie książek, układanie puzzli, nauka języka obcego, pływanie, spotykanie się ze znajomymi – te wszystkie działania pozwalają na jak najdłuższe zachowanie w dobrej formie sprawność poznawczą.

Jako jedno z działań profilaktycznych w SM można wymienić aktywność zawodową. Konieczność codziennego pojawiania się w pracy, kontakty ze współpracownikami, podejmowanie nowych wyzwań zawodowych pozwala nam wszystkim, czego często nawet sobie nie uświadamiamy, powiększać rezerwę poznawczą – dodaje dr n. med. Monika Nojszewska.

Rezerwa poznawcza to wiedza i umiejętności zdobyte w trakcie życia. Budowanie jej może pomóc ochronić osoby z SM przed zaburzeniami funkcji poznawczych.

Podsumowanie wyników ankiety

Pracodawcy potrzebują edukacji i wsparcia

Na potrzeby kampanii Nie sam na SM przeprowadzono wśród pracodawców oraz pracowników HR ankietę na temat preferencji i postaw w zatrudnianiu pracowników. Uzyskane wyniki wykazały, iż 80% pracodawców uważa, że osoba z chorobą przewlekłą może być efektywnym pracownikiem, spełniających jego oczekiwania. Prawie co drugi jest chętny stworzyć dla niej w swojej firmie odpowiednie warunki pracy, dostosowane do jej potrzeb. Pracodawcy potrzebują jednak wsparcia edukacyjnego (61%), finansowego (37%), organizacyjnego (32%), a zaledwie 11% z nich wie jakie są dostępne programy wspierające firmy w zatrudnianiu osób z chorobą przewlekłą.

Z badań Europejskiej Sieci Promocji Zdrowia w Miejscu Pracy wynika, że ponad 23% pracowników w Europie zmaga się z chorobą przewlekłą. Dodatkowo podlegający ciągłym zmianom rynek pracy powoduje, iż pracodawcy dostrzegają konieczność dbania o zdrowie pracowników oraz stworzenia im odpowiednich warunków pracy – mówi Katarzyna Siemienkiewicz, ekspert ds. prawa pracy, reprezentująca Pracodawców RP, partnera kampanii Nie sam na SM.

Celem wsparcia pracodawców w procesie zatrudniania osób ze stwardnieniem rozsianym, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) opracowało poradnik pt. „Praca z SM – praktyczny poradnik dla pracodawców”. Dokument jest częścią Europejskiego Paktu na rzecz Zatrudnienia, deklaracją wsparcia dla osób ze stwardnieniem rozsianym w miejscu pracy. Promuje elastyczność biznesu oraz dostarcza pracodawcom praktycznych informacji w zakresie zarządzania absencją w miejscu pracy, dostosowania stanowiska pracy do potrzeb osoby z SM czy wsparcia jakie mogą w tym zakresie uzyskać polskie firmy.

Jednym z głównych problemów osoby z SM jest stosunek pracodawcy, współpracowników, ale również własne nastawienie do choroby. Wielu chorych rezygnuje z zatrudnienia czy wymarzonej pracy lub ukrywa swoją chorobę z obawy przed stygmatyzacją, niezrozumieniem i wykluczeniem. Osoby z SM często starają się udowodnić sobie i przełożonym, że są pełnowartościowymi pracownikami, zaniedbując istotne potrzeby czy pracując ponad siły. Pracodawcy z kolei, nie mając odpowiedniej wiedzy, czym jest stwardnienie rozsiane i jak wspierać osobę z SM, niejednokrotnie rezygnują z zatrudniania doświadczonych specjalistów.

Dlatego edukacja dotycząca SM jest niezwykle istotna, gdyż pozwala obalić wiele mitów i stereotypów. A wsparcie – nawet w postaci drobnych adaptacji w miejscu pracy – i zrozumienie ze strony pracodawcy pozwala osobie z SM rozwijać się zawodowo i stanowi silną motywację do dbania o siebie i swoje zdrowie – stwierdza Monika Rencławowicz, Koordynator Centrum Informacyjnego SM Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, partner merytoryczny kampanii.

Choroba nie zabiera kompetencji zawodowych

Wyniki przeprowadzonej ankiety wykazały, iż wśród 5 cech pracownika najważniejszych dla pracodawcy są: zaangażowanie (70%), odpowiedzialność (48%), dobra organizacja pracy (40%), umiejętność rozwiązywania problemów (40%) i uczciwość (40%). Wszystkie wymienione cechy bezpośrednio przekładają się na jakość wykonywanej pracy,
ale również określają cechy charakteru pracownika oraz odpowiedzialne podejście do powierzonych zadań.

Na płaszczyźnie zawodowej wartość człowieka definiuje to, kim on jest, jakie ma umiejętności, kompetencje, jak się angażuje w swoją pracę, a nie jak w danym momencie się czuje. Specjalista pozostaje specjalistą, ekspertem w swojej dziedzinie, SM nie zabiera tych umiejętności – mówi Malina Wieczorek, Prezes Fundacji SM-Walcz o siebie, partner merytoryczny kampanii Nie sam na SM.

Dla osób ze stwardnieniem rozsianym praca stanowi nie tylko poczucie bezpieczeństwa, pozwala spełniać własne marzenia czy ambicje, buduje relacje społeczne, ale również wpływa pozytywnie na przebieg samego leczenia.

Ciągłość zatrudnienia jest pozytywnie skorelowana z wyższym zadowoleniem z życia oraz polepsza prognozy na leczenie osób z SM – stwierdza Marta Niedźwiecka, psycholog, ekspert kampanii.

Osoby z SM w większym stopniu są świadome objawów wynikających z choroby, przywiązują większą wagę do dbania o siebie, aby być jak najdłużej sprawnym i aktywnym zawodowo, a dolegliwości wynikające z choroby nie miały wpływu na ich pracę. Zachowania osób z SM są też bardziej nakierowane na rozwiązywanie problemów np. radzenia sobie ze stresem w pracy. Uznawane są one jako najbardziej efektywne podejście do wyzwań codzienności.

Zmieniający się rynek pracy

W wyniku zmieniających się potrzeb pracowników oraz bardziej elastycznych form współpracy, które proponują pracodawcy, osoby z SM mają większe możliwości na wykonywanie pracy zgodnie ze swoimi oczekiwaniami czy potrzebami wynikającymi z przebiegu choroby.

Pracodawcy wiedząc, że liczą się kompetencje oraz wiedza pracowników coraz częściej rezygnują ze standardowych form pracy na rzecz elastycznego zatrudnienia. Nie oczekują, że pracownik będzie przebywał w biurze osiem godzin, a bardziej cenią efekty pracy. Podejście takie umożliwia efektywne i świadome zarządzanie firmą, choć z całą pewnością wielu pracodawców trzeba jeszcze o tym przekonać – stwierdza Ula Zając-Pałdyna, ekspert ds. HR, prawnik, wspierająca kampanię Nie sam na SM.

Wystarczą czasami niewielkie zmiany, aby dostosować warunki pracy do realnych możliwości chorego. Mogą to być właśnie elastyczne godziny pracy, wykonywanie pracy w domu czy modyfikacja otoczenia w biurze np. umiejscowienie biurka bliżej toalety czy większy monitor. Osoby z SM decydują się czasami na przekwalifikowanie lub wybierają takie zawody, które będą mogły łączyć z chorobą.

Pokonać stereotypy

Stwardnienie rozsiane to choroba neurologiczna głównie ludzi młodych, diagnozowana najczęściej u osób między 20. a 40. rokiem życia, tj. w okresie ich najwyższej aktywności zawodowej. W Polsce dotyka ponad 45 tysięcy Polaków. Częściej chorują na nią kobiety
– szacuje się, iż stanowią trzykrotnie większą grupę. SM najczęściej kojarzone jest z niepełnosprawnością ruchową czy trudnościami w wykonywaniem codziennych czynności. Funkcjonujące stereotypy w postrzeganiu osoby z SM potwierdzają również uzyskane wyniki przeprowadzonej na potrzeby kampanii ankiety.

Wśród najczęściej wskazanych przez pracodawców i pracowników HR cech kojarzonych z SM znalazły się: problemy z poruszaniem się (84%), korzystanie z wózka inwalidzkiego (51%), problemy z wykonywaniem codziennych czynności (41%). Z kolei tylko 17% odpowiadających wskazało ‘korzystanie z renty inwalidzkiej’, a więcej niż połowa uważa, że stwardnienie rozsiane można obecnie skutecznie leczyć, hamować przebieg choroby, niepełnosprawność.

Jak wskazują uzyskane wyniki wśród pracodawców nadal silnie funkcjonują stereotypy osoby z SM jako osoby niepełnosprawnej lub z dużymi ograniczeniami sprawności fizycznej, ale nie eliminują oni jej z rynku pracy. I to jest bardzo ważne, ponieważ daje szanse w przyszłości na większe zrozumienie potrzeb osób z SM na rynku pracy  – stwierdza Malina Wieczorek.

O kampanii Nie sam na SM

Tegoroczna, druga odsłona kampanii edukacyjnej Nie sam na SM poświęcona jest aktywności zawodowej osób ze stwardnieniem rozsianym oraz sprawności poznawczej. Skupia się ona na zagadnieniach związanych z życiem zawodowym osób z SM oraz wyzwaniach z jakimi muszą oni mierzyć się na co dzień. Kampania skierowana jest
do nowo zdiagnozowanych osób oraz najbliższych z ich otoczenia, tj. rodziny, partnerów, przyjaciół, znajomych, jak również kolegów z pracy czy pracodawców. Wspólnie łatwiej jest stawiać czoła wyzwaniu jakim jest SM!

Działania w ramach projektu realizowane są przy wsparciu partnerów: Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR), Fundacji SM-Walcz o siebie, Fundacji NeuroPozytywni i Śląskiego Stowarzyszenia Chorych na SM SezaM 
oraz Pracodawców Rzeczypospolitej Polskiej. Na potrzeby kampanii wspólnie zostaną opracowane praktyczne poradniki dla pracodawcy i pracownika oraz podejmowane będą dedykowane aktywności.

Osoby z SM będą mogły uczestniczyć w specjalnie opracowanych bezpłatnych warsztatach mających na celu wsparcie funkcji poznawczych, organizowanych w kilku miastach w Polsce przez lokalne oddziały PTSR oraz Stowarzyszenie SezaM. Uczestnicy poznają na nich ćwiczenia stymulujące pracę mózgu oraz budowanie rezerwy poznawczej. Przykłady ćwiczeń będą też dostępne online, tak aby każdy je mógł wykonać we własnym zakresie w domowym zaciszu. We współpracy z Fundacją NeuroPozytywni kontynuowane będzie NeuroPozytywne Miejsce, w którym osoby z SM  będą mogły spotkać się
z ekspertami kampanii oraz innymi pacjentami i wspólnie inspirować się do aktywnego życia. Spotkanie odbędzie się 13 marca o godzinie 17:00  w Klubokawiarni Cafe PoWoli przy ulicy Smoczej 3 w Warszawie.

Wspólnie z Fundacją SM-Walcz o siebie przygotowany zostanie cykl materiałów wideo
z poradami ekspertów. Komunikację wzmocnią dedykowane kampanii ilustracje autorstwa Marty Frej, pokazujące sytuacje z życia zawodowego osób z SM w charakterystycznym dla ilustratorki ujęciu.

Komunikacja kampanii prowadzona jest przez profil Nie sam na SM na Facebooku.
Na bieżąco, przez cały czas trwania projektu będą zamieszczane dedykowane kampanii materiały edukacyjne oraz wypowiedzi i porady ekspertów, tj. neurologów, psychologa, eksperta ds. HR. Na profilu znajdą się odpowiedzi na pytania: mówić czy nie mówić
w pracy o chorobie i jak do takiej rozmowy przygotować się, jak ją przeprowadzić? Zostaną przedstawione pomysły na dostosowanie miejsca pracy do swoich możliwości wynikających z przebiegu choroby. Eksperci podpowiedzą też jak wspierać funkcje poznawcze, jak radzić sobie ze zmęczeniem czy chwilowym brakiem koncentracji.

Ambasadorzy kampanii, osoby z SM, podzielą się własnymi doświadczeniami w byciu aktywnym zawodowo, budowaniu relacji w środowisku pracowniczym. Ich historie mogą stać się inspiracją dla innych osób ze stwardnieniem rozsianym w radzeniu sobie
z codziennością.

Dodatkowym źródłem informacji na temat stwardnienia rozsianego jest strona: www.msonetoone.pl.

Kampanię Nie sam na SM wspierają – neurolożki z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego dr n. med. Aleksandra Podlecka-Piętowska i dr n. med. Monika Nojszewska, psycholog Marta Niedźwiecka, prawnik i ekspert
ds. HR Ula Zając-Pałdyna oraz ambasadorzy, tj. osoby z SM.

Inicjatorem kampanii jest firma Sanofi Genzyme, która globalnie od ponad 10 lat pracuje nad zrozumieniem wyzwań, z którymi muszą mierzyć się osoby ze stwardnieniem rozsianym oraz nad sprostaniem potrzebom chorych i ich rodzin, środowiska medycznego oraz stowarzyszeń pacjenckich.

Ⓒ 2019 Aluna